Venerdì 16 Novembre 2018
   
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HO LA SCLEROSI MULTIPLA: NE PARLA UN LETTORE

Sm

"Sono affetto da sclerosi multipla, due anni fa mi hanno diagnosticato questa malattia con mio grande stupore”.

È iniziata così la conversazione con un lettore di rutiglianoweb incontrato qualche giorno fa. Ha voluto raccontarmi la sua storia perché possa servire ad altri convinto del fatto che il passaparola in alcuni casi sia cosa utile quanto un farmaco.

“Mi hanno insospettato due sintomi in particolare, la perdita momentanea di sensibilità alla mano sinistra e la difficoltà, a volte, di coordinare il passo. Sintomi passeggeri che si ripetevano nel tempo a intervalli sempre più ravvicinati. Visite specialistiche hanno poi confermato la malattia”.

La notizia che il nostro amico ha voluto dare e diffondere tramite la nostra testata è sensazionale: due ricercatori italiani, il prof. Zamboni di Ferrara e il dott. Salvi di Bologna hanno svolto uno studio sperimentale su un campione di malati di sclerosi multipla e si è scoperta una correlazione tra la sclerosi multipla e l’insufficienza venosa cronica cerebrospinale. Si tratta di un restringimento delle vene di deflusso del sistema nervoso centrale a livello del collo, del torace e della colonna vertebrale che provocano un reflusso sanguigno verso i tessuti infiammandoli. La CCSVI (insufficienza venosa cronica cerebrospinale) è diagnosticabile con un semplice ecodoppler e curabile con un intervento non invasivo di angioplastica dilatativa chiamato “liberazione”.

Questo tipo di intervento (in day-hospital) non è la cura per la sclerosi multipla ma ha dimostrato un notevole miglioramento della qualità della vita del malato. Una speranza per i malati di sclerosi multipla che l’AISM e la FISM stanno finanziando grazie ai fondi del 5 per mille.

I risultati delle ricerche del prof. Zamboni hanno sollevato l'interesse e le aspettative delle persone coplite dalla sclerosi multipla ma anche un intenso dibattito all'interno della comunità scientifica, ad oggi si sta cercando di coinvolgere più centri clinici possibile per diffondere la specifica metodologia diagnostica.

Ma per richiedere al Servizio Sanitario Nazionale il riconoscimento di un approccio clinico come cura erogata dalle strutture pubbliche occorre far ufficialmente sapere alle asl, ai presidi ospedalieri e al ministero della salute quanti sono i malati di sclerosi multipla interessati alla CCSVI. Bisogna inserirsi in una lista chiamando il numero 051 6225735 o mandando una mail a: Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. indicando nome e cognome, un recapito telefonico e il nome del neurologo da cui si è seguiti. Così facendo si potranno risolvere al più presto gli impedimenti burocratici che tutt’oggi non permettono di usufruire del trattamento.

In questi giorni a Toronto, Canada, si sta svolgendo un meeting mondiale sulla sclerosi multipla e altre patologie neurologiche, il prof. Zamboni mostrerà i risultati eccellenti  ottenuti dagli studi svolti a Buffalo. Collegandosi al sito www.nationalmssociety.org è possibile seguire in diretta la conferenza oltre a recuperare informazioni utili sulla SM e la CCSVI.

Vi segnalo anche l'attivissimo gruppo facebook "CCSVI nella Sclerosi Multipla" e il sito della fondazione www.fondazionehilarescere.org.

 


 

Commenti  

 
#49 alberto 2010-10-07 01:16
sono su itlia1 e vedo le iene, si parla di questo argomento e ci sono diverse testimonianze positive.
hanno intervistato anche Zamboni!
grazie a voi conoscevo già l'argomento, i miei complimenti per la qualità del vostro lavoro.
 
 
#48 Aquila 2010-07-05 21:53
Per mantenervi aggiornati: l'Istituto superiore di Sanità NON HA validato il metodo chirurgico del dott. Zamboni

Cordialità
 
 
#47 sophie 2010-04-30 04:14
Citazione:
Che rabbia mi fa sapere che colleghi del policlinico o altri ospadali maggiori della zona hanno a disposizione la possibilità di fare una spect con dat scan
dinanzi questi discorsi mi viene da apprezzare anche di più l'impegno dei nostri medici senza frontiere!
 
 
#46 veronica 2010-04-29 16:12
caro Aquila..non mi scaldo per poco..mi dà solo fastidio che miei colleghi offendano o siano polemici con chi asserisce di essere affetto da una determinata patologia..!! Penso che noi medici..in primis..dovremmo essere vicini a chi soffre..e cercare non solo di diagnosticare e curare la malattia ma anche sollevare e rasserenare chi soffre.. In più..se ho ben capito..tu saresti uno di quelli che promuovono la chiusura dei piccoli ospedali..o mi sbaglio??
PS: per quanto riguarda i punti fissi..pensano siano nati con l'intento di ridurre la gran mole di pazienti che afferisce nei grandi pronto soccorso e..quindi sono utili e importanti nei casi di minore gravità(suture;coliche;ecc..)..o no??
Cordialità e..è stato un piacere anche per me.
 
 
#45 Maria Pesce 2010-04-29 03:43
Riceviamo dall'utente protagonista dell'articolo e pubblichiamo:

"Vi chiedo di ringraziare tutti per gli auguri ,vorrei che voi comunicaste loro alcune precisazioni: primo che la ricerca del dott. Zamboni è tutta italiana, secondo che nessuno vuole screditare il resto dei dott. che non credono a questo studio anzi vorrei ringraziare tutti i dott. per le loro ricerche anche se su diverse strade, quello che chiediamo loro è di vagliare con la dovuta attenzione anche questa e non archiviarla a priori come hanno fatto trent'anni fa con un altro dott. che aveva intuito un problema venoso anche se non aveva capito bene dove era di preciso ma la comunità scientifica archiviò il tutto dicendo che la SM non era di origine venosa .
Inoltre Ottanta anni fa un dott. danese che aveva in cura pazienti con SM accompagnandoli fino alla morte si prese la briga di far loro l'autopsia e notò che in tutte le placche c'erano delle vene e questi lavori sono conservati in celle frigorifere che ha lasciato in eredità alla sua famiglia al servizio della scienza.
Un altro dott. riprodusse il tutto su modello animale, lui strinse alcune vene di questi animali e lui dice testualmente che dopo nove mesi si erano formate placche uguali a quelle della SM anche se non avevano capito dell'accumulo del ferro che in certe quantità diventa dannoso da far innescare attivazione del sistema immunitario . Vi ringrazio ancora una volta per quello che fate."
 
 
#44 Aquila 2010-04-28 20:41
II parte per Veronica

Non Ti devi scaldare per poco. Se vorrai potremo rivalutare insieme il caso questione dell'articolo e verificheresti quanto asserisco in merito.
Non so in cosa sei specialista ma la medicina è il dato di base per tutti i medici. Potremmo dissertare sul caso e sulle novità in campo delle neuroscienze. Vedi, io devo essere e sono sempre aggiornato nel mio settore ed altro perchè insegno Neurologia presso l'Università di Bari a diversi corsi di laurea e ti dico che c'è sete di sapere. Non puoi presentarti in facoltà comunicando quanto hai appreso dai testi. Devi portare la tua esperienza e i tuoi casi clinici per discuterli.
La gente ha diritto di ricevere lo stesso tipo di assistenza quando si trova in un ospedale grande o piccolo che sia. A differenza della ipotesi diagnostica.Servono anche gli strumenti di indagine nuovi. Sai bene che la TAC e la RMN sono esami di routine, ormai. Non puoi ovviare.
Se Tu',corna facendo, avessi una malattia cercheresti il miglior specialista e il miglior centro per curarti. Il fatto di essere medico non ti deve avvantaggiare rispetto agli altri. Tutti devono poter accedere a tutto.
Secondo te i punti fissi di primo intervento sono utili o sono un posto di spreco di tempo quando potresti avere una postazione del 118 che trasporta il malato al centro migliore più vicino? Pensaci in un caso di infarto del miocardio o di ictus cerebrale in cui devi fare la fibrolisi in 72 ore massimo.

Mi fermo qui e ti dico, con cordialità , che è stato un piacere.
 
 
#43 Aquila 2010-04-28 20:30
Cara Veronica,
quante cose in più potresti imparare, oltre tutte quelle che già conosci, e quante risposte in più potresti dare ai Tuoi assistiti avvalendoti oltre che dell'esame obiettivo e del buon intuito anche di moderni mezzi di affinamento delle diagnosi. Io non so quanti anni di esperienza hai ma la medicina, la sanità richiedono risposte più dettagliate e li chiede anche la medicina legale. Sono consapevole che i medici che lavorano nel piccolo, come d'altronte anch' io in una struttura di diagnosi e cura, devono dare fondo a tutte le loro conoscenze ed esperienze ma è sempre limitato perchè si lavora anche a tentativi. Ripeto che sono sempre a favore di un servizio sanitario migliore che possa rispondere a tutte le esigenze di ogni caso perchè la vedo in grande la salute quale unico bene transitorio concreto. Vorrei vederti quando nel tuo piccolo ospedale non riesci ad avere un esame srumentale che potrebbe dirimerti tanti dubbi: come ti disperi sapendo che devi dimettere il paziente per avviarlo ad una struttura più capace dove i medici lavorano con più slancio perchè si fa anche ricerca(che affina l'intelletto).
L'aggiornamento professionle ci tiene agganciati ai tempi della ricerca. Che brutto è sapere tanto e non poter metterlo a disposizione della gente per poter interpretare una TAC, una RMN, una SPECT. Che rabbia mi fa sapere che colleghi del policlinico o altri ospadali maggiori della zona hanno a disposizione la possibilità di fare una spect con dat scan per il Parkinson quando io devo attendere tanto per lo stesso esame che un piccolo ospedale non ti può dare. Che rabbia fa sapere che in questi centri di eccellenza si può fare genetica per la diagnosi di certezza di tante malattie o sindromi neuroplogiche o i medici hanno contatti con centri avanzati per inviare i prodotti biologici per la diagnosi. Nei piccoli ospedali e nei poliambulatori si fa ancora medicina col metodo ex adiuvantibus. Con una diagnosi certa e definitiva fai una terapia mirata, risparmi nella scelta dei farmaci e non metti a rischio nessuno.
Io sono un forte assertore del valore dell'esame obiettivo medico. Cara Veronica, non basta più. Basta che frequantassi un pò le aule di tribunale, come faccio io in qualità di CTU, e ti accorgeresti di quanta conoscenza ha ormai la gente sui nuovi mezzi di indagine e quanti medici vengono messi all'indice per non aver effettuato un esame strumentale. Nell'era di internet non puoi più sfuggire a niente e non puoi lasciare al fato la tua decisione medica.
 
 
#42 veronica 2010-04-28 01:57
Caro Aquila anche io sono un medico...però di un piccolo ospedale.. e sono orgogliosa del mio lavoro..!! Mi rendo conto di non avere a disposizione la strumentazione avanzata che consenta di fare diagnosi immediata delle varie patologie(come da te evidenziato nei tuoi precedenti interventi) ma non per questo critico chi lavora nei piccoli o nei grandi ospedali..a maggior ragione se sono miei colleghi.. Inoltre penso(e questo non perchè mi senta chiamata in causa) che chi lavora nei piccoli ospedali si impegna allo stesso modo(se non di più) per curare e garantire la salute dei pz..!! Scusa collega di questa precisazione..ma sei stato tu che per primo hai sollevato in maniera offensiva la questione dei piccoli ospedali..e non potevo non risponderti..!!! Aspetto che la redazione accolga la tua richiesta di aprire un forum..e..non solo di "addetti al lavoro"ma anche di coloro che per vari motivi possono avere nozioni in merito!!

Cordialità
 
 
#41 Aquila 2010-04-26 20:05
A Veronica.
Ne ho tanta di umiltà anche da vendere.
Darebbe fastidio anche a te sentire castronerie pur di essere alla ribalta.

A Giovanni Di Battista: apri una discussione fra specialisti.

A Giuseppe: anche i migliori possono commettere errori. Chi l'ha detto che quelli sono i migliori?

Cordialità a tutti con INFINITA UMILTA' PERCHE' IL MALATO E' COSA SERIA SPECIE DI SM E VIVE LA SUA MALATTIA IN DEBITO SILENZIO IN ATTESA DI NOVITA' DALLE NEUROSCIENZE.

Ancora oggi ci sono forti dubbi sulla CCSVI. Fate una intervista ai medici del Policlinico.
Purtroppo e ribadisco purtroppo, conosco molti pazienti affetti da SM e ad oggi non hanno gridato al miracolo

Sparare sul web notizie di questo tipo è deleterio per gli altri malati che attendono da anni soluzioni serie e non sono più in grado di deambulare.
Potrebbe essere un caso l'associazione CCSVI con SM perchè molti soggetti senza SM hanno l'insufficienza venosa cerebrospinale. Non è stato dimostrato da nessuno che esista un rapporto 1:1 fra CCSVI e SM. Purtroppo dico che ci sarà da attendere molto così come per tutte la malattie neurodegenerative. Ma la speranza è l'ultima a morire.

VI DICO CHE INFATTI SONO UN MEDICO CHE NE SA TANTO DI NEUROLOGIA CHE CASUALMENTE HA LETTO L'ARTICOLO ED E' RIMASTO STUPEFATTO DI TANTA OSTENTAZIONE. LA SALUTE E' L'UNICO BENE CONCRETO AL QUALE DARE TANTA IMPORTANZA E RISERVARE RISPETTO. IO LO FACCIO TANTISSIMO
(LO DICO ANCHE A VERONICA)E LO DOCUMENTA LA GENTE CHE VIENE NEI MIEI AMBULATORI E I RISULTATI DEL MIO LAVORO ANCHE DI RICERCA.

Senza denigrare nessuno chiedo alla redazione di aprire una area riservata agli addetti al lavoro in diverese branche professionali. Potrebbe essere un modo nuovo di fare comunicazione perchè chi non è del settore si lascia prendere dalle emozioni e dalla voglia di annientare l'altro per il puro piacere di farlo. La comunicazione, se fosse più utilizzata con intelligenza, sarebbe la panacea dei problemi del mondo.

CHIEDO SCUSA A TUTTI COLORO CHE HANNO COMMENTATO L'ARTICOLO PER ESSERMI INTROMESSO MA LA SCIENZA E' PANE PER I MIEI DENTI E NON POTEVO RESTARE FUORI. VI PREGO CONTINUATE PURE. DA QUESTO MOMENTO MI ASTERRO' DA QUALSIASI REPLICA. E' GIUSTO, NON POSSO PRETENDERE CHE TUTTI SAPPIANO MA NEL MIO SETTORE LASCIATEMI FARE LA VOCE DA PADRONE. QUALCUNO DOVREBBE AVERE L'ARDIRE DI ASCOLTARE PER IL PURO PIACERE DI APPRENDERE COME FACCIO IO PER COSE DEL MIO CAMPO E SPECIE QUELLE NON.

SONO PRONTO A METTERMI A DISPOSIZIONE DI GIUSEPPE PER UNA RIVALUTAZIONE DELLA SUA PATOLOGIA. SE VORRA' SA DOVE TROVARMI.
CORDIALITA'
 
 
#40 Giovanni Dibattista 2010-04-26 17:15
Allora facciamo un passo indietro e riportiamo la discussione nel giusto binario ripartendo dall'articolo, non perché le questioni collaterali non siano interessanti ma in questo momento parliamo di SM e non di malasanità e carenza/inefficienza delle strutture sanitarie.

Ha ragione Aquila quando dice che questo è argomento per addetti ai lavori e infatti da parte sua, a quanto pare è un medico, avremmo gradito un commento sulla relazione tra SM e CCSVI scoperta dai colleghi Zamboni e Salvi piuttosto che l'analisi del quadro clinico dell'utente-paziente Giuseppe.

Di diagnosi e terapie è bene parlarne in ambulatorio.

A Giuseppe invece dico di non portar rancore, sa bene che la SM ha tante varianti da comprendere che diversi specialisti possano avere approcci e idee differenti. Certo non è incoraggiante ma, e torno all'articolo, la ricerca fa passi importanti.
 
 
#39 giuseppe 2010-04-26 14:24
aquila ti rispondo dicendoti,cosa vuole dallo scrivente,se il prof livrea e con la sua assistente dott pascazi mi hanno diagnosticato la sm sè la prende
con gli chi ha formulato detta diagnosi.inoltre lei nn sà proprio niente come dice che sa di quello che lo scrivente ha.inoltre forse chi mi ha visitato in commisione invalidità ha scritto il falso,nn credo vorrei sapere visto che nè sà mi dica lei che terapia devo fare visto che lei e uno scienziato.infine nn si faccia più vedere dallo scrivente perchè mi fa pena.c'è un detto che dice dove il gatto nn può arrivare puzza di rancito.
con questo vi saluto
ps ho fatto un grave errore raccontare la mia sittuazione della mia malattia.
 
 
#38 Teta 2010-04-26 00:00
Mai mi metterei nelle mani di un medico che invece di confortare, capire e spiegare si comporta senza rispetto, umiltà e senza anima... fosse pure il luminare più importante.
Anche chi crede o finge di essere malato (e sono convinta che non è il caso del nostro Giuseppe) in fondo è un malato anche se di altro tipo.
 
 
#37 veronica 2010-04-25 23:28
Caro aquila..ma conosci le parole "umiltà" e "scusa"?? Spero di sì..anche se l'arroganza e la cattiveria che dimostri nelle tue "esposizioni"scientifiche e..nelle tue riflessioni..mi fanno supporre di no..!! Mi dispiace per te..e ricorda che non tutti possono essere così informati sulla SM..sul suo quadro clinico e sulle sue varianti..ma non per questo sono persone da disprezzare o denigrare!! Ricorda che i grandi sono prima di tutto umili..
 
 
#36 dolores 2010-04-25 23:05
....... idrossidodisodio.....alla luce di quanto l'amico aquila ci ha illustrato ti chiedo su chi dovremmo stendere un "velo pietoso"?.....
 
 
#35 Aquila 2010-04-25 21:36
Stasera sto passando del tempo con VOI.
E' estremamente bello e rilassante.
Dico a Giovanni Dibattista di farsi raccontare da GIUSEPPE la terapia che fa per la sua SM (psssss io la conosco e non lo dite a nessuno). Non si cura così la SM vera ecco perchè i medici gli hanno consigliato certa terapia perchè la sua non è SM.
Penso che per satsera basti così. Grazie della opportunità che mi avete dato.
Cordialità
 
 
#34 Aquila 2010-04-25 21:20
Parlo a MEA CULPA: che bassezza!

Cordialità
 
 
#33 Aquila 2010-04-25 21:17
Guardate attentamente il secondo filmato annesso all'articolo ed osservate l'andatura del paziente che dice di stare meglio. Poi sfido chiunque a dire che andatura è e a confrontarla con quella di chi so io.

Cordialità
 
 
#32 Aquila 2010-04-25 21:02
Faccio appello a Giovanni Dibattista che ha scritto l'articolo su SM. Organizza un evento sulla SM così molti potranno capire.

Cordialità
 
 
#31 Aquila 2010-04-25 20:51
Un suggerimento: studiatevi i sintomi della SM, della Guillan barre'Strole e della Charcot Marie tood e poi confrontiamoci sul caso.

Cordialità a tutti.
 
 
#30 Aquila 2010-04-25 20:37
Prendo atto,con dispiacere, che non conoscete altro che Rutigliano e dintorni. Non farò più interventi su Rutiglianoweb se dobbiamo discutere in questo modo. Documentatevi.
Scommetto tutto che Giuseppe non ha la sclerosi multipla. Non esiste la SM vascolare. Che bella invenzione. Giuseppe soffre solo di polineuropatia progressiva periferica. CHIACCHIERE. Sono disposto a rivedere la sua documentazione e contestare tutto.

SE AVETE VOGLIA DI DISCUTERE DI SCLEROSI MULTIPLA, DELLE SUE VARIANTI CLINICHE E PATOGENETICHE, ALLORA ORGANIZZATE UN EVENTO. SARO' LIETO DI PARTECIPARVI.

SFIDO CHIUNQUE A TROVARE SU INTERNET E SUI SACRI TESTI LA SCLEROSI MULTIPLA VASCOLARE CON I SINTOMI CHE HA GIUSEPPE. POSSO CONFRONTARMI ANCHE CON PIU' ALTI PROFESSIONISTI E PROFESSORI.

LA VOGLIA DI PROTAGONISMO PORTA ALCUNI ANCHE AD OSTENTARE COSE PROPRIE SENZA CONOSCERE NULLA.
SPESSO UN BUON MEDICO ESPERTO E' IN GRADO DI FARE DIAGNOSI GUARDANDO SOLO COME DEAMBULA UNA PERSONA( SCOMMETTETE?).

NON FATEMI PENTIRE DI INTRATTENERE DIALOGHI SU RUTIGLIANOWEB.

CHIEDETE E VI SARA' SPIEGATO.

SCUSATE IL MODO E IL TONO MA NON POSSO ASSOLUTAMENTE PERMETTERVI DI CONTESTARE LE MIE CONOSCENZE.

Se non conoscete nulla di medicina non vi esponete. E' argomento per addetti al lavoro.

Giuseppe non si deve alterare. Non ne ha motivo.CONOSCO BENISSIMO TUTTO QUELLO CHE DICE.
 

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